Le vice-président de la Fondation Pauline Albinos au Kasaï, a annoncé la nouvelle à Ouragan.cd au cours d’une interview exclusive accordée à Tshikapa au Kasaï. En prévision de cette manifestation, il a fait savoir que les albinos ont saisi les autorités provinciales et urbaines voire même les ONG sans qu’aucune suite favorable ne leur soit réservée. S’agissant des autorités, Fernand Tshibanda Mulaja dit avoir obtenu des promesses que leur demande sera résolue lorsque le gouverneur sera de retour au Kasaï.

Pour lui, les albinos vont célèbrer cette journée même de manière symbolique. Mais, il a prévenu qu’il y aura des manifestations et sit-ins pour exprimer leur ras-le-bol.

Le 13 juin 2015, c’était la première journée internationale de l’albinisme. Le but de cette journée est de sensibiliser le grand public sur les difficultés que rencontrent les albinos dans leur vie quotidienne et lutter contre le rejet qu’ils vivent dans la société. Au cours de cette journée, un appel aux dons en faveur de la recherche sur les maladies qui les frappe de plein fouet, sera lancé.

Mieux connaître l’albinisme

Maladie remativement méconnue, l’albinisme est suscité par un défaut de production de la mélanine, substance qui donne la couleur à la peau. La mélanine a aussi un rôle protecteur de la peau par rapport aux attatques des rayons ultraviolets du soleil. Elle contribue, chez les sujets sains, au développement du système nerveux visuel et de la rétine.

Le défaut de production de la mélanine, comme chez les albinos, a plusieurs conséquences possibles :

• La dépigmentation partielle ou totale de la peau, des cheveux ou des yeux ;
• Les déficiences visuelles dans la mesure où on observe un développement anormal de la rétine durant la période fœtale ;
• La difficulté à supporter la lumière ou photophobie. La lumière peut provoquer des sensations visuelles pénibles, voire douloureuses.