Cinq choses à savoir sur cette particularité qui est source de préjugés, discriminations voire de violences, à l’occasion de la journée internationale de sensibilisation à l’albinisme le 13 juin.

Qu’est-ce que l’albinisme?

L’albinisme est une anomalie génétique héréditaire qui se caractérise par l’absence de pigmentation à la mélanine de la peau, des cheveux et des yeux.

Les personnes atteintes ont une peau très blanche, des cheveux blancs ou de couleur paille, des yeux plus ou moins rouges.

L’absence de mélanine rend leur peau très sensible au soleil ce qui les oblige à se protéger des rayons avec des vêtements et des écrans solaires.

Toujours à cause de l’absence de mélanine, leur vision est généralement déficiente et leurs yeux, très sensibles à la lumière, doivent être protégés par des lunettes.

Est-ce une maladie ?

Maladie ou pas? La question a son importance: assimiler l’albinisme à une maladie contribue aux discriminations dont souffrent les personnes porteuses de cette anomalie.

L’albinisme oblige à se protéger du soleil, entraîne un risque accru de cancer de la peau et s’accompagne généralement de trouble de la vision mais n’empêche aucunement de grandir et se développer normalement.

Aussi, Under the same sun (UTSS), une importante association de lutte contre les discriminations envers les personnes atteintes d’albinisme, préfère parler de “condition génétique rare”. Elle conseille l’expression “personne vivant avec l’albinisme” plutôt que d’utiliser le terme dépréciatif “albinos”.

D’autres associations préconisent de délaisser le mot “albinisme”, qui a comme origine le latin “albus” signifiant blanc, pour employer le terme “amélanisme” et “amélanique” (à savoir “sans mélanine”).

Combien de personnes concernées dans le monde?

Cette anomalie génétique est présente sur les cinq continents, dans tous les pays, mais apparaît avec des fréquences très variables d’un groupe ethnique ou d’une région géographique à une autre.

D’après l’organisme public américain de recherche en santé NIH, on estime en moyenne qu’une personne sur 20.000 dans le monde naît avec cette particularité génétique, ce qui sur la population actuelle de 7,9 milliards d’individus ferait environ 400.000 personnes.

En Afrique, la fréquence est plus élevée, estimée entre 1 sur 5.000 et 1 sur 15.000. La Tanzanie apparaît comme l’un des pays avec la fréquence la plus importante: une personne sur 1.400 y naîtrait sans pigmentation.

Pourquoi les personnes atteintes sont-elles discriminées?

Les personnes atteintes d’albinisme sont stigmatisées et discriminées dans le monde entier mais c’est en Afrique sub-saharienne que ce “fléau” est le plus puissant car associé à des actes de sorcellerie traditionnelle, explique UTSS.

Dans une étude conduite en 2013, cette association explique que les porteurs d’albinisme sont objets de croyances populaires, entretenues par des sorciers qui en tirent des bénéfices notamment économiques. Ils en font des être à part, des êtres immortels ou des “revenants”.

“Un des mythes les plus dangereux est que des parties de leurs corps peuvent être incorporées à des potions pour apporter chance et fortune à leurs utilisateurs”, selon ce rapport.

Combien de victimes?

En juillet 2021, l’experte de l’ONU pour les droits des personnes atteintes d’albinisme, Ikponwosa Ero s’alarmait de “l’augmentation notable des cas signalés de personnes atteintes d’albinisme tuées ou attaquées parce que certains croient à tort que l’utilisation de parties de leur corps dans des potions peut leur apporter chance et richesse”.

“Plus tragiquement encore la majorité des victimes sont des enfants”, ajoutait-elle. Un rapport du Haut-Commissariat des Nations Unies aux droits de l’homme a fait état de “plus de 200 cas d’agressions rituelles de personnes atteintes d’albinisme entre 2000 et 2013”.

L’association UTSS, qui comptabilise ces violences sur le continent africain, classe la Tanzanie, le Burundi, le Malawi, le Mozambique et la République démocratique du Congo (RDC) comme les pays les plus dangereux.

Un des derniers crimes en date: le corps d’un enfant de quatre ans a été retrouvé démembré, en février 2022 dans le nord-est du Burundi, vraisemblablement pour alimenter un trafic avec la Tanzanie.